48 giorni

Ho scritto tanto negli anni in questo blog, pero’ manca una storia iniziata 139 giorni fa e durata 48. La racconto come testimonianza di vita, senza voler implicare, accusare o dire nulla piu’ che i fatti. L’ho narrata a tanti amici e parenti. Spero sia l’ultima volta che la devo rivivere e quindi la scrivo tutta e per bene.

E’ la storia -non credevo sarei mai stato qui a dirlo- di come mia madre e’ morta in 48 giorni.

Inizia tutto a fine marzo 2014. La sua pelle e’ diventata gialla. E’ un disturbo spesso legato al malfunzionamento del fegato. In se’ non e’ fatale. In questo caso e’ un sintomo. Oltre che gialla e’ sempre piu’ stanca, magra e irritabile. Pensiamo sia dovuto alle malattie reumatiche di cui soffre. Il giallo pero’ ci mette in allarme, complice anche la reazione sorpresa e sgomenta della mia oculista quando ha visitato sia mia madre sia me il 25 marzo. Anche la ragazza, ormai di famiglia, che viene da noi per le pulizie la vede gialla e insiste perche’ mia madre chiami il medico. Alla fine lo chiamiamo e lui prescrive esami del sangue urgenti. Vado nel suo studio a prendere l’impegnativa e il giorno dopo, sabato 29 marzo, andiamo al centro prelievi. Martedi’ 31 scarico i risultati dal sito web dell’ULSS. Ci sono valori alle stelle e un mucchio di asterischi!

Primo aprile. Viene il medico, vede gli esami e sobbalza. “E’ da ricovero immediato”. Cosi’ si va in Pronto Soccorso all’ospedale di Mestre, quello bello con la vela di vetro. Andiamo col taxi, mia madre e’ troppo affaticata per ogni altra soluzione. Ricordo che prima di chiudere la porta di casa mia madre ha fissato l’ingresso per qualche secondo. Temeva forse di non tornare piu’. In Pronto Soccorso concordano con la diagnosi del medico di base e decidono per il ricovero. Ore e ore e ore in sala d’attesa in… attesa di trovarle un posto a Medicina. Quando in TV sentite “tagli ai posti letto” vuol dire questo. “Ti ho fatto un gran pesce quest’anno!” dice mia madre col suo humor che tanto amo e che nasconde il suo sentirsi in colpa per quel che sta accadendo.

Si inizia con una stanza a quattro letti come ai vecchi tempi, ma almeno e’ grande e c’e’ il bagno. Fuori dai reparti c’e’ il vetusto cartello che vieta l’uso del cellulare, ma lo usano tutti: pazienti, medici e infermieri. Meglio cosi’, e’ uno strumento prezioso per mantenere contatti spesso spezzati d’improvviso. Sara’ anche il caso di schermare le famose “apparecchiature elettromedicali”, invece di vietare strumenti tanto utili, no?!
Dopo un paio di giorni la spostano in una camera a due letti piu’ tranquilla e con un panorama discreto sulla campagna dietro l’ospedale.

Per la prima settimana fanno esami ma non dicono niente. Successivamente, vedendo la cartella clinica e gli esami fatti, capiro’ cosa ipotizzavano quasi fin dall’inizio. A quel tempo si aspetta e ci conducono piano piano verso la verita’. “C’e’ sabbia nelle vie biliari”. Alla fine della settimana le danno un giorno di permesso, dalle 6 di mattina alle 20. Per fortuna ci accompagnano avanti e indietro i preziosissimi e dolcissimi amici della parrocchia che per tutti quei mesi non mi avrebbero mai lasciato solo, visto che raggiungere l’Angelo coi mezzi pubblici e’ una bella avventura.
La giornata a casa scorre tranquilla, lei sta meglio. Scherziamo, ridiamo, viviamo un giorno come tanti precedenti. “Se in pochi giorni va gia’ cosi’ meglio non sara’ nulla di grave, no?”. Purtroppo stavano curando il sintomo, non la malattia. Non e’ un errore, la malattia era sospettata ma ancora da diagnosticare bene. Il sintomo, occlusione delle vie biliari, invece era risultato evidente dalla prima ecografia.

Il giorno dopo primo intervento: un drenaggio permanente per far uscire tutta la bile accumulata, passo necessario per fare gli ulteriori accertamenti diagnostici.
Lo fanno in orario di visita, cosi’ io arrivo li alle tre, faccio un sobbalzo perche’ non la trovo nel letto, mi informo e inizio un’attesa che mi aiuta a capire cos’ha vissuto lei nei lunghi anni dei miei interventi… mi scopro anche piu’ forte di quanto credessi.
Me la riportano e pian piano si riprende. Il drenaggio l’avrebbe accompagnata a lungo, scomodo ma necessario, anche al benessere, e tuttavia ostacolo a ulteriori permessi domenicali.
Arriva finalmente il tempo degli esami e devo dire che fra ecografie, TAC e RNM non si sono risparmiati! Nulla da eccepire sul piano diagnostico. Come detto ci hanno accompagnato delicatamente alla notizia. “E’ un tumore”, “E’ piccolo”, “E’ operabile”, “Persone cui ho fatto cio’ che pensiamo di fare a lei stanno bene da decenni”, “E’ al pancreas”. Avrei imparato che l’ordine in cui dirlo a parenti e amici e’ questo: se si fa precedere la parola “pancreas” manca poco che la gente si faccia il Segno della Croce!

Dunque il tumore c’e’, e’ piccolo, e’ operabile, e’ sulla testa del pancreas ed e’ lui che ha ostruito le vie biliari causando l’accumulo di bile e i conseguenti effetti fra cui quelli che ci hanno allarmato. Senza di essi non l’avremmo scoperto, o l’avremmo scoperto troppo tardi. Solo il 20% dei tumori al pancreas sono operabili. E’ l’antivigilia di Pasqua e pur con paura, ci sentiamo fortunati. Hanno prospettato a mia madre due possibilita’: cicli di chemio+radioterapia o intervento. Sceglie l’intervento per affrontarlo e sradicarlo senza vivere nel terrore. E’ grosso, anche nel nome: duodenocefalopancreasectomia (DCP, per chi non riesce a pronunciarlo).

Ma non e’ tempo di pensarci. Adesso si va a casa con un bel permesso per Pasqua. Si tornera’ in ospedale per l’intervento. La Croce Verde la riporta in ambulanza per semplificarle la vita, visto che deve tenere il drenaggio. Gia’, il drenaggio. Ci dicono che la sacca va cambiata due volte al giorno e periodicamente tutta l’area va pulita. Ci informano che alla pulizia pensera’ l’assistenza domiciliare dell’ULSS mentre per il cambio quotidiano della sacca dobbiamo trovare un infermiere noi.
Bene, inizio la ricerca. Amici mi indirizzano a una nota associazione mestrina. Chiamo, spiego, ripeto i 18 giorni precedenti e cio’ che chiede l’ospedale. No, risponde la segretaria, noi offriamo solo assistenza in regime di ricovero domiciliare ai malati terminali. Tre mesi dopo un amico mi avrebbe detto che non e’ cosi’ e la segretaria si e’ sbagliata. Fattosta’ che devo arrangiarmi, e in fretta. Chiamo un altro amico che conosce tanta gente. Fa un giro di telefonate e alla fine mi trova una societa’ che per il nome pensa essere gestita da un ospedale privato di Mestre. Non e’ cosi’ ma non fa niente. Si presenta un signore che lavorava in ospedale e al suo prezzo viene mattina e sera a fare un’operazione che mi appare complessa.
Passa il sabato, passa la domenica e viviamo una Pasqua serena. Vado a Messa, torno, la ritrovo a casa, stiamo insieme, dormo sul divano mentre lei guarda la TV come tanto mi piace fare. Mi dice “ti ho visto cosi’ rilassato e sereno, finalmente…”. Il Lunedi’ dell’Angelo inizia a calare l’appetito ma non sembra niente di preoccupante, dopo la Pasqua.
Arriva martedi’ e facciamo conoscenza con l’assistenza domiciliare dell’ULSS rappresentata da una gentilissima e davvero premurosa infermiera. Fa la pulizia, tutto bene. Sennonche’ mi chiama e mi informa che i suoi superiori sono irritati perche’ sulla paziente interviene un infermiere privato, operando su materiale (le sacche) fornito dall’ULSS. Dunque o facciamo tutto con i privati o questo non deve piu’ metterci mano. Appreso poi quanto mi fanno pagare per ogni uscita non solo si offre di venire lei, non solo mi spiega che in fondo basta farlo una volta al giorno, ma mi fa anche vedere come cambiare la sacca. E’ talmente semplice e sicuro che ci posso riuscire anch’io e anzi pare sia prassi che i famigliari vengano istruiti in tal senso. E perche’ allora altri mi avevano fatto chiamare assistenza esterna?

In ogni caso non arrivero’ mai a doverla cambiare io. Siamo a giovedi’ 24 e la situazione e’ abbondantemente precipitata. Mia madre, che nelle settimane precedenti aveva si’ mangiato ma era stata sostenuta con le flebo, non riesce a mangiare e a bere. In reparto mi dicono di darle integratori nutrizionali. Inutili. Il medico di base mi dice lo stesso. Due amiche, Lucia ex caposala in oculistica a Mestre e Mariacristina (quest’ultima e’ stata accanto a mia madre per ore, anche agli orari piu’ strani, e non la ringraziero’ mai abbastanza…) mi dicono di farla ricoverare. Giovedi’ notte sta veramente male e chiamo la guardia medica. Disponibile ma non la migliore delle esperienze. Farla venire e’ un’impresa. Fa un’iniezione e mi raccomanda uno sciroppo, che vado a prendere alle 6 di mattina, dopo una notte pressoche’ insonne, nell’unica farmacia di turno in zona, mentre Mariacristina resta accanto a mia madre. Torno, le do’ lo sciroppo (o quel che era). Lo rimette dieci minuti dopo. Non mi resta che chiamare il 118, l’unico modo pare per farla tornare in quel reparto! E’ stata una telefonata dura da fare per me ma necessaria. Arrivano senza sirena come ho chiesto e partiamo, con operatori gentili che mi lasciano salire, sotto l’occhio dei cari vicini preoccupati di non perdere un minuto della vita altrui ma sempre restii a suonare per chiedere in prima persona come va!

Come ho detto gli operatori dell’ambulanza sono stati molto cortesi, sia in casa sia durante il tragitto. L’arrivo al Pronto Soccorso ha portato qualche attimo di angoscia e confusione perche’ il personale capisse chi era e la sua condizione, ma ero agitato anch’io (e stremato dalla mancanza di riposo e dalla tensione dei giorni precedenti), quindi non credo d’essere stato molto d’aiuto. In ogni caso questa volta in poco tempo le trovano un posto e cosi’ torna nel reparto da dove sei giorni prima era stata dimessa. Di nuovo nella stanza da quattro letti, ma in qualche giorno sara’ trasferita nuovamente in una a due, sebbene non quella di prima.

Viene visitata accuratamente. La situazione e’ seria: sospetta trombosi, disidratazione, sofferenza dei reni. “In queste condizioni non la opererebbe nessuno”.
Da ora si parte con tre flebo. Non tre al giorno, tre alla volta per tutto il giorno! Lo scopo e’ far rientrare le nuove problematiche e darle forza per affrontare l’intervento che comunque andra’ fatto. Io vado a casa a riposare qualche ora e nel farlo scopro il giro turistico per Mestre offerto dal 33H…
Torno al pomeriggio e la trovo gia’ meglio, sia fisicamente sia emotivamente. Nei giorni seguenti comunque apprendo che in quei cinque giorni a casa ha avuto una grave insufficienza renale. Chissa’ come sarebbe andata se non l’avessero dimessa in attesa dell’intervento…
I giorni passano e le flebo la rimettono in sesto ma le portano sonnolenza, tanta sonnolenza, al punto che anche quando vado da lei spesso ha sonno o dormicchia. L’immobilita’ forzata, poi, attenta alla sua dignita’ visto che da persona autosufficiente e lucida deve comunque chiamare qualcuno per ogni necessita’. L’assistenza in questo reparto comunque e’ ottima, pronta e celere.

Arrivano i primi di maggio, a circa due settimane dal secondo ricovero. Il reparto in cui eravamo ha fatto tutto cio’ che era possibile. E’ tempo di cambiare reparto e prepararsi all’intervento. I medici sono chiari e parlano prima con lei poi anche con me: “L’intervento e’ impegnativo”, “E’ una paziente ad alto rischio”, “Ci possono essere complicazioni durante l’intervento, subito dopo e nei 15 giorni successivi”. Lei lo vuole fare, a maggior ragione ora: nel nuovo reparto l’assistenza c’e’, e’ valida ma e’ diversa, piu’ volte si sente dire, presente anch’io, di fare le proprie necessita’ e che poi sarebbero andati a pulire. Terribile per una persona lucida e autosufficiente! Ancora una volta gli effetti concreti dei tagli. Confida alla nostra cara amica Lucia, volontaria all’Angelo e che spesso la va a trovare, che lei in quelle condizioni non vuole vivere! Parliamo dell’intervento. Anche di fronte ai rischi lo vuole fare e io la sostengo. “Se va male abbiamo vissuto 42 anni felici”, mi dice e ci commuoviamo. Quel dialogo, bagnato da una lacrima di entrambi, e’ stato curativo e ci ha fatti preparare in serenita’ e armonia. Altri dialoghi li tengo per me e il mio cuore ma ci hanno altrettanto aiutati.
Manca poco, la data e’ fissata. I medici e l’anestesista l’han vista, han parlato con me (con tre interruzioni per telefonate ricevute da chi mi parlava, per la serie i cellulari non si possono usare…). Le danno pure il Triflow (italianizzato in triflo’) per migliorare la respirazione e le dicono, dopo settimane di immobilita’, di fare qualche passeggiata. Per quanto con flebo e sacca del drenaggio e’ un’impresa, facciamo la nostra ultima passeggiata insieme nel corridoio fuori dal reparto. Una giornata di bel tempo ci regala la vista dei Colli Euganei. Pensiamo a Comano, visitata nel 2010, e in cui vogliamo tornare quando tutto questo sara’ passato.

Arriva il 14 maggio, il giorno dell’intervento. La sera prima mi hanno detto che posso andare alle 6 e mezza e stare con lei prima che la portino al gruppo operatorio. Un amico, che dico, un angelo, mi accompagna in auto. A quell’ora l’Angelo e’ un deserto. Le scale mobili sono ferme. Salgo le scale normali, prendo l’ascensore e arrivo in reparto dove sono in corso le pulizie con silenziosissimi aspirapolvere. Mi fanno stare con lei. E’ assonnata ma felice di vedermi e cerca di nascondere la tensione.

Arriva l’ora e io posso accompagnarla giu’, al gruppo operatorio al piano -1. Ci fissiamo, ci teniamo la mano. Entrambi in fondo al cuore temiamo di non rivederci piu’. Ci separano velocemente, i tempi sono stretti. Il suo letto viene fatto svoltare in pre-operatoria, a me viene finalmente detto dove posso attendere dopo che per giorni mi era stato detto tutto e il suo contrario: in reparto, in camera, vicino alle sale operatorie… Invece c’e’ un’area adibita per l’attesa dei parenti, con tanto di ascensore diretto dal primo piano (quello con le palme). Mi viene in mente che ci eravamo finiti per caso quattro anni prima, scendendo per andare in radioterapia (piano -2), quando la battaglia contro i due tumori al seno era stata piu’ facile.

Sono le otto e qualcosa. Resto un po’ poi vado a casa. Mia madre non vuole che rimanga ore li! Passo la giornata con Veronica e Mariacristina, due angeli, e non so come avrei fatto senza di loro!
Poco prima delle tre un chirurgo stanco ma positivo mi dice che loro hanno fatto tutto cio’ che era possibile: il tumore e’ estirpato, ora non resta che attendere. Superato un crollo emotivo per la tensione e nel vederla passare in una barella circondata da macchinari e con tanto di coperta termica, vado in terapia intensiva da lei. Reparto sconvolgente ma personale F-A-N-T-A-S-T-I-C-O che ti mette a tuo agio in ogni modo. Dorme, e’ intubata, la temperatura e’ di 34 gradi (effetto della lunga anestesia), pero’ il volto e’ sereno. Se mi avvicino e le parlo gli strumenti fanno dei bip che altrimenti non fanno. Avverte la mia presenza, lo sento e mi da’ conforto. Poi ho voluto approfondire e capire. Se volete farlo anche voi, questa pagina spiega molto, anche se e’ dedicata alla terapia intensiva post intervento cardiochirurgico, credo che molte cose siano simili.
Non posso attendere che la sveglino: devono prima scaldarla e ci vorranno ore. E’ un dispiacere e un senso di colpa che il giorno dopo lei per prima soffiera’ via. Si’, lei. Tornare li, trovarla sveglia. Viva. Che emozione…
Lo stesso giorno, contrariamente a quanto ipotizzato dall’anestesista, decidono di trasferirla in reparto (in una stanza ancora diversa da quella prima: in tutto ne ha cambiate sei in due reparti!). Momento d’angoscia per lei: serve un’assistenza infermieristica continua che il reparto non offre. E’ spaventata. Mentre la trasferiscono in reparto io chiamo immediatamente la societa’ di assistenza che gia’ avevo contattato pochi giorni prima perche’ mandasse un’infermiera privata ad aiutarla con la pulizia personale del mattino (il guaio di avere un figlio maschio e non femmina…). In pochi minuti ho l’assicurazione che sara’ seguita 24 ore su 24 con tre turni da otto ore di altrettante operatrici sanitarie. Siamo in un ospedale pubblico, questo dovrebbe essere fatto dagli infermieri pagati dalla collettivita’ ma cosi’ non e’, non qui.

In quei giorni molti amici si preoccupano di quanto stiamo spendendo e mi ripetono di cercare persone meno qualificate. Neanche per sogno, per mia madre voglio almeno operatori sanitari diplomati e che parlino bene la nostra lingua a costo di dare fondo ai nostri risparmi di una vita…
E bene ho fatto, perche’ io oggi SO che quando e’ andata in cielo era tranquilla, con affianco una persona che la controllava e che certamente ha dato subito l’allarme, quando…

Quando? Si’, “quando”. Torniamo indietro di 8 ore da “quando”.
E’ domenica 18. Quattro mesi fa esatti.
Soffre, e soffre dal giorno dopo essere stata riportata in reparto da terapia intensiva. Gli antidolorifici non bastano.
Sabato l’hanno fatta alzare e sedere in una speciale poltrona, inoltre le hanno fatto un altro piccolo intervento al polmone in cui si era accumulata una massa che avevano ritenuto sospetta fin dal primo ricovero. Per fortuna si tratta solo di catarro. Dopo quell’intervento, mi dice, le sono aumentati i dolori.
Sta davvero male. Le sento dire diverse volte che “e’ piu’ facile morire che vivere cosi'”. Eppure i medici con cui parlo sono positivi. “Se non ci sono complicazioni va a casa a fine settimana” “vuole votare il 25? Certo facciamo noi tutti i moduli, ma potra’ votare a casa!”. Torno in camera, le riferisco tutto ed essendo finito l’orario di visita la saluto, la bacio (aveva la pelle secchissima… del resto non poteva ne’ bere ne’ mangiare) e mi avvio verso la porta, lasciandola nelle mani della brava infermiera privata di turno al pomeriggio, una signora disponibilissima e sempre pronta ad aiutarla….
Sono sulla porta, lei si toglie la mascherina dell’ossigeno e mi dice con tutta la dolcezza del mondo “Ciao amore…”. Torno da lei, mi accarezza, le do’ un bacio.
Lei lo sapeva, sapeva cosa stava per succedere, ha sempre avuto capacita’ precognitive…
Io vado a casa felice per le parole dei medici e un po’ seccato con chi mi dice che dovrei scegliere un’assistenza meno costosa o che non potro’ gestirla io quando sara’ dimessa. No, basta ospedali. Avremo l’assistenza domiciliare (una volontaria dell’associazione di cui molto piu’ su, incontrata per caso sull’autobus, mi spiega tutto). Sono ottimista.

La chiamata dal medico di guardia del reparto arriva all’1.03 del 19 maggio.
Arresto cardiaco venti minuti prima. E’ morta nel sonno, senza soffrire.
Il giorno dopo mi ha chiamato anche il chirurgo che arrivato in reparto non l’ha piu’ trovata ed e’ rimasto davvero male. Anche lui iniziava a crederci…

E questa e’ la storia di come una persona che faceva ecografia, mammografia ed esami del sangue di controllo ogni anno -gli ultimi a gennaio 2014- se ne va in 48 giorni.
Ci sono tanti “se…” ma sto cercando di non pensarci.
Un consiglio pero’ voglio darlo a chi legge, come due giorni dopo l’ho dato alla nostra amica Claudia venuta da Roma al funerale dopo essere stata a trovarci a febbraio. Se siete sotto controllo dopo un tumore accertatevi che vi facciano controlli ad ampio raggio: tutti i marker tumorali e tutti gli esami del caso.